http://www.bebok.eu/article/2157

Стойността на живота: повишаване информираността за Синдрома на Даун



Приблизително едно на всеки 700 бебета е засегнато от синдрома на Даун – най-разпространената хромозомна болест, изразяваща се в наличието на трето, понякога пълно, друг път частично копие от 21-вата хромозома. Съвременната медицина позволява ранното диагностициране на тaзи и други видове генни мутации (тризомии) още в периода между 11 и 14 г.с. от бременността чрез т.нар. биохимични скрининги. Какви обаче са последствията от получаването на подобна информация на толкова ранен етап и пред каква морална дилема се изправя семейството, очакващо бебе?

Преди да потърсим отговорите на тези въпроси, нека се върнем към темата за достиженията на съвременната медицина. В контекста на тризомията на 21-вата хромозома е достатъчно да споменем може би най-красноречивия факт, а именно, че ако към 1983 г. средната преживяемост на хората със синдром на Даун е била 25 години, то в наши дни тя вече е 60 години. Над два пъти по-дълъг и в пъти по-качествен живот спрямо онзи, който са имали родените с тази генна мутация само преди 3-4 десетилетия… Живот, който заслужава да бъде живян, според всички онези посланици на тази болест, намерили своя вътрешен мир и щастието от отдаденото родителство в отглеждането на дете със синдром на Даун.

Сред тях е и известната блогърка Кели Хемптън – автор на бестселъра на New York Times “Bliss”, в който описва невероятното пътешествие, на което семейството й се отправя след появата на второто от трите им деца – Нела. Както вероятно се досещате, Нела страда от синдром на Даун, като този факт остава скрит за Кели и съпруга й през цялата бременност поради нежеланието й да проведе рутинните биохимични скрининги. Когато ражда Нела, Кели е на 31 (под възрастта от 35+ години, в която рискът от генетични мутации рязко нараства). Нито първото, нито третото й дете имат хромозомни аномалии.

Дали ако знаеше, че момиченцето й ще е сред 6000-те бебета, които се раждат със синдром на Даун в САЩ всяка година, Кели би решила… друго? „Въпреки че избрахме да не правим пренаталните тестове, евентуалната пренатална диагноза нямаше да промени нищо (не, нямаше да прекратим бременността), независимо че, научавайки диагнозата в момента на раждането й, първоначално ни беше трудно да я приемем“, разкрива Кели Хемптън в обширна публикация, посветена на октомври - месеца за повишаване информираността за Синдрома на Даун. Части от нея бихме искали да ви представим в следващите редове:

„Що се отнася до синдрома на Даун, ранното тестване води със себе си много етични дилеми, особено като се има предвид, че то вече не е толкова скъпо, защото се покрива изцяло или частично от здравните застраховки (става дума за американската здравна система – Бел. А), не крие рискове (тъй като не е инвазивно) и може да установи наличието на определени генетични аномалии в много по-ранен етап от бременността, отколкото това беше възможно преди. Всичко това поражда много дискусии в средите на хората, имащи отношение към синдрома на Даун, свързани с въпроса: дали възможността за ранно диагностициране би довела до промени в статистиката на абортите по желание? Това е разбираемо, тъй като касае бъдещето на нашите деца и на нашите общности.

Като оставим настрана политическите позиции по темата (аз гласувам за това парламентът да стои настрани от всякакви въпроси, касаещи женското тяло), аз съм застъпник на правото на личен избор, основаващ се на разбирането за стойността на живота, особено когато говорим за стойността на живота на дете със синдрома на Даун, защото чувствам, че точно сега е важно да съсредоточим вниманието си върху темата и защото, ехоо, аз самата имам дете със синдром на Даун и мога да се изказвам компетентно по всички въпроси, свързани със стойността на нейния живот и това по какъв начин тя допринася за нашия свят и за света около нея (с колко време разполагате?)

И докато архаичните стереотипи относно синдрома на Даун най-после започват да отстъпват място на по-нормалното възприемане на болестта (благодарение на много фактори, в т.ч. родителите, които пропагандират за това, училищата, които интегрират и приемат деца с тази диагноза, телевизионните предавания и социални реклами, в които участват хора в неравностойно положение, и на социалните медии, които позволяват на семействата да се подкрепят едни други и да споделят своите истории), все още периодично гръмват заглавия (някои особено спорни като достоверност на информация като скорошния случай с репортажите от Исландия), които предлагат начини за, цитирам, „зловещото зло на дискриминацията на хората в неравностойно положение да пробие в обществената политика“.

Как бих искала да мога да поговоря с всеки родител на тази планета, който току-що е научил, че тестът му (за тризомия 21, бел. А), е положителен. Колко силно се надявам, че нашата история е фактор, било то е малък, който ще изиграе някаква роля в дните след научаването на диагнозата и в стъпките, които ще бъдат предприети след това в планирането на появата на това прелестно детенце и очакванията, свързани с нея. „Всичко онова, което сте си представили в момента, в който сте видели двете чертички на теста за бременност?“ Бих казала на очакващата майка: „Все още можеш да го имаш. Не захвърляй никоя от тези мечти“. Всичко, което искам за моето момиченце – от подкрепящата ни общност и възможностите за образование и трудова заетост до повече родители, които казват „да“ на това пътешествие, независимо колко изплашени се чувстват - почива на вярата, че всеки живот притежава огромна стойност и че хората със синдрома на Даун допринасят за обществото на хората по толкова много и значими начини“.

Октомври се отбелязва като месец за повишаване информираността за Синдрома на Даун от 80-те години на XX век по инициатива на Националната асоциация на синдрома на Даун на САЩ. Публикациите и постовете по темата в социалните мрежи се маркират с хаштага #DownSyndromeAwarenessMonth.

Пълният текст на Кели Хамптън във връзка с настъпването на месеца за повишаване информираността за Синдрома на Даун през 2017 година можете да прочетете тук

 

Форма за коментари:

Вашето име:
E-mail адрес:
Вашият коментар:

Акцент

Не бъдете любезни, бъдете искрени

Не бъдете любезни, бъдете искрени

„Общувайте с другите, но останете себе си”, съветва белгийският психотерапевт Тома д’Ансамбур чрез своя...
LIDL ПРЕДЛАГА УНИВЕРСАЛЕН ПОДАРЪК ЗА ПРАЗНИЦИТЕ

LIDL ПРЕДЛАГА УНИВЕРСАЛЕН ПОДАРЪК ЗА...

13 декември 2017 г., София. Най-голямото Коледно предизвикателство винаги е било да откриеш верния подарък за...
КОНКУРСЪТ ЗА ДЕТСКА РИСУНКА “ПЪТЯТ И АЗ“ ВДЪХНОВЯВА БЪДЕЩИ ИНОВАТОРИ

КОНКУРСЪТ ЗА ДЕТСКА РИСУНКА “ПЪТЯТ И АЗ“...

Renault България в партньoрство с Министерството на образованието и науката и детски научен център “Музейко”...

ул. Кожух планина 3Г
София, 1421

ina.konsulova
@bebok.eu

 

© 2008   Проект на WDG   Уеб дизайн и разработка: